Enfoque humanista en investigación médica
La líder de una organización de pacientes oncológicos en España, Begoña Barragán, ha enfatizado que la investigación biomédica debe priorizar las necesidades reales de quienes enfrentan enfermedades, destacando que detrás de cada estudio clínico hay personas con circunstancias únicas. “El objetivo último de la investigación no es hacer más estudios, sino mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades o prolongar su existencia”, afirmó durante un evento relacionado con la innovación en salud.
Participación activa de pacientes en diseño de ensayos
La activista ha insistido en la importancia de integrar la voz de los afectados desde la fase inicial de planificación de los ensayos, argumentando que “quienes mejor conocen la enfermedad son quienes la viven”. En su opinión, la falta de participación de pacientes en estos diseños representa una oportunidad perdida para generar investigaciones más efectivas y relevantes.
Demanda de equidad en acceso a innovaciones terapéuticas
Entre sus reclamos, Barragán ha denunciado disparidades en el acceso a tratamientos innovadores, insistiendo en que “la justicia en salud no debería depender de factores geográficos, edad, raza o condición socioeconómica”. También ha cuestionado interpretaciones restrictivas de la sostenibilidad del sistema sanitario que limitan el acceso a medicamentos avanzados, señalando que “la verdadera sostenibilidad implica garantizar que los pacientes puedan acceder a tratamientos que les salvan la vida”.
Perspectiva de especialistas en oncología
El oncólogo Javier de Castro ha reconocido el liderazgo de España en investigación clínica, pero ha señalado que mantener este estatus requiere fortalecer instituciones sanitarias, contar con personal capacitado y fomentar la participación ciudadana en estudios médicos. Respecto a la aceleración de procesos, ha destacado que “la agilidad que introduce la inteligencia artificial en la investigación debe reflejarse también en los procedimientos de aprobación de nuevos medicamentos”.
Modelo de atención centrado en la persona
El foro donde se desarrollaron estos debates gira en torno al concepto de ‘Modelo Afectivo Efectivo’, creado por un reconocido médico fallecido en 2013, que propone integrar la empatía con la eficacia clínica. Ángel Gil, académico de la Universidad Rey Juan Carlos, ha defendido que “dar voz real a pacientes y ciudadanía no solo mejora resultados, sino también la eficiencia del sistema sanitario”.
Desafíos en implementación de políticas sanitarias
El responsable de salud en Cantabria, César Pascual, ha criticado las prácticas de innovación reactiva durante crisis, proponiendo en cambio desarrollar capacidades innovadoras en periodos de estabilidad para estar preparados cuando surgen emergencias. “No se trata de generar innovaciones por generar, sino de identificar claramente los problemas que necesitan soluciones”, concluyó durante su intervención, destacando la necesidad de estructuras sanitarias flexibles y colaborativas.
